sábado, abril 5

Etiqueta: fibrosis quística

Niños con fibrosis quística en Venezuela enfrentan la escasez de medicamentos
12Dic De Foco InformativoNo hay comentarios
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Niños con fibrosis quística en Venezuela enfrentan la escasez de medicamentos

Niños diagnosticados con fibrosis quística enfrentan una realidad marcada por la escasez de medicamentos esenciales para su tratamiento. Esta situación ha sido comunicada por Carlos Trapani, abogado, coordinador del Programa de Buen Trato de CECODAP e investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UCAB, quien destaca la lucha diaria que libran las familias para garantizar la salud de sus hijos, informa Unión Radio.  Comunicó Trapani que «los familiares hace una semana hicieron una rueda de prensa, donde expresaron la necesidad de los medicamentos. Ellos gestionan que son más de 600 pacientes, niños y adolescentes que no han recibido medicamentos de alto costo, que son indispensables para preservar su salud. Estamos hablando de antibióticos de amplio espectro, enzimas pancre...
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Academia Nacional de Medicina denuncia falta de tratamientos para pacientes con fibrosis quística
21Feb De Foco2No hay comentarios
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Academia Nacional de Medicina denuncia falta de tratamientos para pacientes con fibrosis quística

Familiares de pacientes con fibrosis quística protestaron este lunes 19 en las cercanías del Ministerio de Salud para exigir a las autoridades que el estado cumpla con su compromiso y provea los medicamentos de alto costo a los más de 600 enfermos con esta patología. Las autoridades se pronunciaron, asegurando que harían llegar los medicamentos a los pacientes. Tras la denuncia de familiares de pacientes sobre la muerte de estos al no tener medicamentos, Huniades Urbina-Medina, médico pediatra-intensivista y vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina, alertó que los problemas y trabas para atender a pacientes con fibrosis quística empezaron hace 20 años cuando se empezaron a desarticular las unidades para los enfermos y se exacerbaron hace siete años cuando se dejaron de hacer t...
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Madres protestas por falta de medicamentos para niños con fibrosis en Caracas
19Feb De FinfoNo hay comentarios
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Madres protestas por falta de medicamentos para niños con fibrosis en Caracas

Un nutrido grupo de parientes y pacientes con la condición de fibrosis quística realizó una protesta pacífica en las adyacencias del Ministerio para la Salud, en la Torres del Centro Simón Bolívar, en Caracas. Los manifestantes exigieron a las autoridades ser atendidos por la Ministra de Salud porque aseguran que los niños, adolescentes y adultos que padecen esta patología "se están muriendo ya que el Estado no ha cumplido con su compromiso y el amparo de proveer los medicamentos requeridos", reseñó Contrapunto. El doctor Rafael Larreaza, expresidente del Seguro Social y activista de derechos humanos, aseguró que los pacientes con esta patología viven una verdadera penuria. "El drama que están sufriendo los familiares de pacientes con fibrosis quística es muy grave producto de que el...
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Pacientes con fibrosis quística solicitan a la ONU que ayude a gestionar tratamiento
28Nov De FinfoNo hay comentarios
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Pacientes con fibrosis quística solicitan a la ONU que ayude a gestionar tratamiento

Familiares y pacientes con fibrosis quística protestaron este martes 28 frente a la sede del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) para exigir a este organismo que los ayude a ingresar y garantizar el tratamiento para la enfermedad en el país. Aseguraron que están «cansados» de la falta de respuesta del Ministerio de Salud y otras autoridades sobre el asunto, reseñó Tal Cual. «Tú respiras sin pensar, ellos piensan en respirar», fue la consigna esgrimida por pacientes y sus familiares. Yoleini Aldazora, madre de un estudiante de la UCV que padece la enfermedad, comentó a los medios que el tratamiento para la fibrosis quística en el país es «costosísimo, 23.000 dólares aproximadamente para los moduladores que no tenemos acá. Acudimos a la ONU para buscar otra solución porq...
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MinSalud promete entregar tratamiento a pacientes con fibrosis quística tras protestas
8Dic De Foco2No hay comentarios
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MinSalud promete entregar tratamiento a pacientes con fibrosis quística tras protestas

Pacientes con fibrosis quística protestaron frente a la sede del Ministerio de Salud este jueves 8 de diciembre para exigir que las autoridades les entreguen medicamentos para tratar su enfermedad. Fueron atendidos por la viceministra de salud, Yuliana Ramos, quien les prometió que a todos se les hará entrega del tratamiento completo el próximo lunes 12 de diciembre. La viceministra Ramos les aseguró que han tratado de solventar y citó un grupo de representantes de los pacientes con fibrosis quística a una reunión para el 12 de diciembre para coordinar acuerdos. Les dijo que la ministra de Salud, Magaly Gutiérrez, conoce la situación y los diagnósticos de estos pacientes. La directora de Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Auge Bla...
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