Familiares de pacientes con fibrosis quística protestaron este lunes 19 en las cercanías del Ministerio de Salud para exigir a las autoridades que el estado cumpla con su compromiso y provea los medicamentos de alto costo a los más de 600 enfermos con esta patología. Las autoridades se pronunciaron, asegurando que harían llegar los medicamentos a los pacientes.
Tras la denuncia de familiares de pacientes sobre la muerte de estos al no tener medicamentos, Huniades Urbina-Medina, médico pediatra-intensivista y vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina, alertó que los problemas y trabas para atender a pacientes con fibrosis quística empezaron hace 20 años cuando se empezaron a desarticular las unidades para los enfermos y se exacerbaron hace siete años cuando se dejaron de hacer trasplantes.
Explicó, en entrevista con Román Lozinski, que la fibrosis quística es una enfermedad que sufren los hijos, de padre y madre, que tiene el gen portador de la enfermedad.
«Es una enfermedad hereditaria ligada a un gen recesivo. La madre y el padre deben tener el gen y al combinarse, 25 por ciento de esos hijos presentan la enfermedad»», añadió.
Urbina-Medina destacó que esta patología presenta problemas en las células que producen mocos y secreciones.
“El moco es muy espeso y el paciente no logra expectorarlo del pulmón. Este moco se va regando y dañando el pulmón” acotó.
Destacó que la otra parte es a nivel de las secreciones del páncreas, del encimas que absorben las grasas, estos son pacientes que ganan poco peso, son muy delgados y votan las grasas completas.
El pediatra indicó que se diagnostica por estudios genéticos de los padres, además, se puede sospechar de esta enfermedad cuando un recién nacido tarda mucho en expulsar el meconio, las primeras heces.
Resaltó que, al ser una condición hereditaria, no tiene cura, pero con el tratamiento, el paciente puede tener una mejor calidad de vida.
«Los antibióticos inhalados pueden ser de gran ayuda, consultas interdisciplinarias en las que se manden encimas para absorber las grasas, fisioterapia pulmonar», indicó.
El vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina señaló que hoy día, con todos los tratamientos y anticuerpos monoclonales, los pacientes tienen una sobrevida de hasta 44 años, cuando solía ser de 8.00 a 10.00.
Por: Agencias / Foto: Cortesía